Pe 15 ianuarie 2002, parinti din toata lumea s-au unit pentru prima oara pentru o cauza comuna, aceea de a ajuta ca toti copiii bolnavi de cancer sa primeasca cel mai bun tratament si cea mai buna ingrijire.
Incepand cu 2003, ICCCPO (‘Confederatia Internationala a Organizatiilor Parintilor cu Copii Bolnavi de Cancer’, confederatie la care Asociatia P.A.V.E.L. s-a afiliat din 1998) a declarat 15 februarie ca fiind Ziua Internationala a Copilului cu Cancer. La aceste eveniment a participat si Asociatia P.A.V.E.L., care a organizat pentru prima oara in Romania in 2002, Ziua Internationala a Copilului cu Cancer, si de atunci, in fiecare an.
ICCCPO reprezinta parintii si familiile copiilor cu cancer din 78 de tari ale lumii (in total 158 de organizatii de parinti, membre a ICCCPO).
Scopul acestei zile este:
– sa atraga atentia asupra celor 200.000 de copii cu cancer de pretutindeni, depistati în fiecare an, din care doar 20% primesc tratamentul adecvat;
– sa se informeze publicului despre cancerul la copii;
– sa se organizeze evenimente, cu strangere de fonduri, pentru organizatiile de parinti cu copii bolnavi de cancer pentru a-si finanta programele la nivel local;
– sa se promoveze proiectele si activitatile desfasurate de organizatiile de parinti cu copii bolnavi de cancer, locale;
Cateva date despre cancerul la copii
Cancerul la copii este mai rar decat la adulti. Depistat la timp si tratat corect, cancerul la copii raspunde mult mai bine la tratament decat la adulti.
In fiecare an, mai mult de 200.000 de copii din intreaga lume sunt diagnosticati cu cancer si aproximativ, 90.000 mor din cauza cancerului. Incidenta: 8 – 16 cazuri noi / 100 000 copii (OMS 2005)
In România (2005) sunt: 9,5 cazuri noi/ 100 000 copii .
Cancerul la copil este o boala rara! Reprezintă “doar“ 2% din toate cancerele
In România se estimeaza ca exista (NU functioneaza inca REGISTRUL NATIONAL DE CANCER!):
- 500 cazuri noi /an
- 5000 pacienti cu boala in evolutie sau remisiune
In Romania, rata medie de vindecare a acestor copii bolnavi este de circa 30 – 60%, la leucemii se ajunge si la 85%, in functie de specificul bolii.
Cancerul la copil este a 2-a cauza de deces (4 – 15 ani).
Cancerul are un impact emotional si financiar urias atat asupra copilului si tanarului bolnav, cat si asupra familiei acestuia.
Cancerul la copil poate fi diagnosticat precoce!!
Cancerele la copil sunt greu de recunoscut. De aceea orice parinte trebuie sa stie ca:
– Controalele medicale regulate sunt obligatorii
– Orice semn sau simptom de boala trebuie investigat, diagnosticat, tratat pana la disparitie
– Orice schimbare in starea de sanatate a copilului trebuie atent analizata de medic si parinti
Stabilirea precoce a diagnosticului de cancer inseamna ca pacientul poate beneficia la maximum de posibilităţile oferite de terapia actuala, cu sanse maxime de vindecare si risc minim de efecte secundare la distanta.
Standarde de diagnostic si tratament in Romania pentru bolile oncologice la copil.
In clincile de specialitate din tara se fac eforturi mari pentru a mentine standardele internationale de diagnostic si tratament, existand cativa specialisti foarte buni in diverse clinici din tara.
Dar, din diverse cauze, rata de supravietruire este mult mai scazuta decat in clinicile din tarile dezvoltate.
O cauza ar fi diagnosticarea si tratarea tarzie a bolii.
In ultimii ani au lipsit din tara unele medicamente ce intra in schemele de tratament al acestor boli si frecvent, unele investigatii medicale (precum: CT , RMN, PET/CT) au fost platite de catre parinti, din cauza lipsei de fonduri de la CNAS!
La acestea, s-a adaugat saracia crescanda a familiilor, ce are ca efect diminuarea posbilitatilor de ingrijire ale copilului bolnav; la fel, o alta cauza poate fi si scaderea numarului de specialisti (supraspecializarea de oncopediatrie este desfiintata de 6 ani, iar numerosi specialisti au plecat).
Asociatia P.A.V.E.L este prima organizatie de parinti cu copii bolnavi din cancer din Romania şi una din putinele organizatii neguvernamentale si non-profit din tara, care lucreaza pentru pacientii cu cancer; asociatia se implica în sprijinirea familiilor copiilor cu cancer care primesc tratament medical în Bucuresti (3 clinici cu sectii de oncologie şi hematologie pediatrică (ce tratează copii şi adolescenţi din toată România, cele mai mari sectii din tara): Clinicile de pediatrie 1 şi 2 ale Institutului Clinic Fundeni, Institutul Oncologic „Prof. Al. Trestioreanu” si Spitalul Clinic pentru Copii M.S.Curie” (Budimex)), unde sunt tratati peste 65 % din pacientii tineri din tara; speram ca in viitor sa oferim ajutor si alte zone ale tarii.
Asociatia P.A.V.E.L. a fost si este preocupata permanent de imbunatatirea conditiilor de spitalizare, terapie si tratament, de asigurarea de medicamente in situatii extreme, servicii organizate de terapie ocupationala, suport psihologic si social.
Asociatia P.A.V.E.L. a promovat si promoveaza dreptul la o viata mai buna, a actionat concret pentru imbunatatirea conditiilor sociale, medicale, emotionale ale grupului tinta, a promovat dialogul cu familia si cu societatea. Asociatia P.A.V.E.L. se preocupa si de viitorul acestor copii sau tineri, fiind in contact cu familia, in perspectiva cu scoala sau cu furnizori de instruire profesionala.
Reprezentanta ICCCPO in Romania este Asociatia P.A.V.E.L., membra a ICCCPO din 1998.
Asociatia P.A.V.E.L. a organizat in 15 ianuarie 2002 pentru prima oara Ziua Internaţională a Copilului Bolnav de Cancer in Romania, si apoi pana in prezent, in fiecare an, pe 15 februarie.
Asociata P.A.V.E.L. (Primind Ajutor, Viata Este Luminoasa) este asociatia parintilor cu copii bolnavi de cancer, leucemii si anemii grave si este o asociate caritabila, non-profit, neguvernamentala, apolitica şi fara afiliere religioasa, inregistrata la 10 mai 1996.
In 2013, Asociatia P.A.V.E.L. va sarbatori 17 ani de existenta si implicare pentru copii si tinerii cu cancer si familiile lor.
Asociatia P.A.V.E.L. are drept scop imbunatăţirea vietii copiilor si tinerilor bolnavi de cancer, leucemie şi anemii grave prin acordarea de sprijin moral, informational, psihologic si material copiilor, tinerilor bolnavi si familiilor lor.
Asociatia P.A.V.E.L. este membra a mai multor federatii: ICCCPO (Confederatia Internationala a Organizatiilor Parintilor cu Copii Bolnavi de Cancer), UICC (Uniunea Internationala Contra Cancerului), IAPO (Alianta Internationala a Organizatiilor de Pacienti), ECPC (Coalitia Europeana a Pacientilor cu Cancer), SIOPE, FABC si Alianta pentru Sanatate din Romania.
Beneficiari:
Copii cu cancer, leucemie sau anemii grave
Familia copiilor cu cancer, leucemie sau anemii grave
Persoanele care supravieţuiesc unui cancer din copilărie
Specialiştii implicaţi în domeniul oncopediatriei
Institutii publice si private ce lucreaza in domeniul cancerului la copii si tineri
Obiectivele Asociatiei P.A.V.E.L.:
1. Constientizarea opiniei publice cu privire la prevenirea, tratamentul şi la serviciile disponibile în domeniu pentru copii bolnavi de cancer
2. Sprijinirea familiilor copiilor bolnavi de cancer pentru înţelelegerea problemelor create de această boală şi facilitarea comunicării cu aceştia
3. Cresterea accesului copiilor bolnavi de cancer, la tratament adecvat şi in conformitate cu cele mai noi tratamente disponibile pe plan mondial
4. Sprijinirea familiilor cu probleme financiare în ingrijirea copiilor spitalizati
5. Informarea parintilor cu copii bolnavi de cancer cu privire la boala, tratamente, clinici de peste hotare, drepturi legale şi alte servicii utile
6. Diagnosticarea precoce a cancerului la copii şi scaderea numarului de cazuri diagnosticate în stadii avansate de boala
In prezent asociatia ofera numeroase tipuri de activitati si servicii, sustinute prin sponsorizari de la diverse companii, persoane individuale, organizatii. Din 2008, serviciile Asociatiei P.A.V.E.L. au fost acreditate.
Proiecte /Programe ale Asociatiei P.A.V.E.L.:
1. Centrului de Resurse si Servicii P.A.V.E.L. pentru parinti si copii (Centru de informare si consiliere psihologica, asistenta sociala si juridica, gratuita) – este singurul Centru de acest fel din Romania, pentru copiii si tineri cu cancer. Centrul se afla la etajul 1 in Institutul Oncologic, Bucuresti).
2. Cancer Telverde pentru copii si tineri cu cancer (sponsorizat de Romtelecom): 0 800 800 421. Cancer Telverde este o linie telefonica pentru informarea si consilierea publicului larg despre probleme actuale in lumea cancerului. Linia este gratuita pentru apelanti si accesibila in toata tara, oferind informatii sau sfaturi utile familiiilor, apartinatorilor, voluntarilor si tinerilor specialisti in domeniu. Acesta este primul si singurul telverde din tara de acest fel oferit familiilor cu copii bolnavi de cancer.
3. Trei website-uri: www.asociatiapavel.ro , www.asociatiapavel.home.ro si http://apeluriumanitare.wordpress.com/
4. Publicarea de brosuri cu caracter informativ despre cancer, dreturile pacientilor, dieta si preventive.
In 2010, organizatia a desfasurat „Campaniei pentru atragerea atenţiei asupra simptomelor şi semnelor de cancer la copii” in 4 judete: Arges, Buzau, Giurgiu si Valcea finalizata printr-o conferinta in Bucuresti. Aceasta a fost o campanie de constientizare a publicului asupra semnelor cancerului la copii si de preventie in randul tinerilor.
Aceasta campanie a continuat in anii urmatori la cateva scoli din Bucuresti.
5. “Camere de Joaca P.A.V.E.L.” (activitati de ludo-tererapie, art -terapie si terapie ocupationala in spitale, pentru copiii bolnavi), proiect ce se desfasoara la sectia de Oncopediatrie a Institutului Oncologic Bucuresti (din 2007 – prezent, unde s-a creat si camera de joaca) si la clinica de pediatrie din Institutul Clinic Fundeni (din 1998 – 2002 si din 2011- prezent); la Spitalul M.S.Curie – Budimex, s-a desfasurat in perioada 2002 – 2010, unde s-a creat si camera de joaca.
In fiecare zi, sub indrumarea terapeutilor Asociatiei P.A.V.E.L., copii sau adolescenti bolnavi de cancer participa la sesiuni de pictura, modelaj, drama/teatru, socializare, activitati care sa promoveze imaginatia si creativitatea lor; aceste activitati au loc fie la camera de joaca, fie la patul copilului bolnav.
A fost creata o camera pentru activitati de recreere si de sprijin si pentru tinerii de la sectia de oncopediatrie al I.O.B. (camera destinata activitatilor de suport psihoterapeutic, spiritual, educare si deconectare pentru copil / tanar si mama.), camera ce a functionat in perioada 2009 -2011, iar in curtea I.O.B.a fost amenajat un loc de joaca si de odihna pentru tinerii pacienti.
6. Scoaladespital(Septembie 2012 – August 2013), finantat de Banca BRD – Societe Generale si doua companii media, proiect care se adreseaza copiilor, adolescentilor si tinerilor in perioada spitalizarii. Obiectivele acestui proiect se refera la: accesul la educatie a 200 copii, adolescenti; cresterea capacitatii de cunoastere in randurile a 200 copii si tineri; prevenirea abandonului scolar la 75% dintre beneficiarii directi, promovarea conceptului de scoala de spital si metodelor specifice in tara noastra. Activititatile principale: sprijin educational pentru ciclul primar, gimnazial si liceal; actvitati educative pentru prescolari (abilitati practice, educatie plastica, educatie prin joc, etc.), activitati de educatie informala pentru toate varstele, socializare si ateliere de scoala pentru parinti/consiliere parinti.
7. Centrulpentruterapieocupationalasiconsilierevocationalapentrucopiisitinericudiverseformedecancer(ianuarie 2012 – decembrie 2012), finantat de UniCredit Tiriac Bank si donatori privati. Din ianuarie pana in decembrie 2012 mai mult de 160 copii si tineri au primit servicii de terapie ocupationala, consiliere vocationala, servicii apreciate de corpul medical si direct de beneficiari. Prin activitatile desfasurate, pacientii s-au recuperat mai repede si mai usor din punct de vedere neuropsihic si au avut posibilitatea de a-si forma unele deprinderi practice care le va facilita integrarea in mediul social si apoi pe piata muncii. Copiii si tinerii bolnavi au fost ajutati in mentinerea legaturii cu scoala, unii dintre ei au sustinut si promovat in spital principalele examene ale sistemului de invatamant de stat (finalizarea ciclului gimnazial si liceal), reducand astfel riscul de marginalizare si exlcuziune sociala. Obtinand o orientare vocationala individualizata, tinerii au fost indrumati sa urmeze programe de calificare sustinute gratuit de alte asociatii partenere, sporindu-si astfel sansele de integrare pe piata muncii. Obiectivele proiectului: prevenirea abandonului scolar si imbunatatirea accesului la educatie pentru 75 copii bolnavi de cancer; cresterea sanselor de integrare in campul muncii si scaderea gradului de dependenta de sistemul social de sprijin pentru 55 tineri pacienţi si diversificarea serviciilor pentru copii si tinerii bolnavi de cancer.
8. Organizarea a diverse evenimente pentru copiii bolnavi sau vindecati (serbari, excursii, tabere, expozitii de desene,etc.). Cu aceste ocazii au loc:
- actiuni de dezvoltare a abilitatilor sociale si emotionale cat si de petrecere a timpului liberprin participare la intalniri cu alte grupuri de copii si tineri, la evenimente culturale, tabere si excursii. In mod traditional, organizam trei tabere anual: la mare, la munte si tabara de creatie de la Horezu;
- organizarea unor evenimente speciale, in cadrul sectiilor de oncologie si hematologie: Craciunul in spitale, Pastele in spitale, 15 februarie –Ziua Copilului cu Cancer si 1 Iunie – Ziua Internationala a Copilului. Cu aceste ocazii, organizam spectacole si concursuri, iar copiii si parintii primesc mici cadouri constand in haine, jucarii, dulciuri, obiecte de igiena personala etc. ;
9. „Casa Parintilor P.A.V.E.L.” – spatiu pentru cazarea gratuita a parintilor sositi din provincie cu copiii la tratament în Bucuresti. Acesta este primul si singurul spatiu de acest fel oferit familiilor cu copii bolnavi de cancer. Din 1998 pana 2011 peste 640 beneficiari au fost ajutati in acest program, insumand peste 1740 zile de cazare.
10. Ajutorarea familiilor, la solicitarea acestora si la recomandarea medicului, prin contactarea spitalelor si clinicilor de specialitate din tara si strainatate; asigurarea platii acelor medicamente cand acestea lipsesc din spitale, pentru copiii apartinand familiilor cu posibilitati financiare reduse, in functie de posibilitatile organizatiei; s-au sustinut mai multe campanii umanitare pentru copii si tineri ce necesitau tratament in strainatate.
Ajutorarea financiara si materiala a familiilor si copiilor bolnavi, in functie de posibilitatile organizatiei, cu: diverse ajutoare materiale, prin oferirea de obiecte de imbracaminte, pampersi, prin cumpararea de alimente (timp de doi ani s-a asigurat saptamanal aprovizionarea fiecarui parinte internat cu copilul in spital), medicamente (intr-un an, datorita sponsorizarilor s-au sustinut financiar toate cazurile urgente ce aveau nevoie de anumite medicamente, dar si pe parcursul celorlalti ani au fost cumparate medicamente celor care aveau o situatie materiala precara – beneficiind astfel zeci de copii si tineri bolnavi), procurarea de scaune cu roti; s-au distribuit gratuit in ultimii 6 ani: peruci, scaune cu roti, peste 700 de proteze de san pentru pacientele adulte (sponsorizare de la SKIN).
In perioada 2009 – 2013, zeci de familii cu copii sau tineri bolnavi au beneficat de ajutor financiar din partea organizatiei pentru plata medicamentelor, a investigatiilor medicale, pentru cumpararea de camere implantabile si catetere, pentru transport, alimente sau alte ajutoare.
11. Imbunatatirea conditiilor din spitale (sectiile de oncopediatrie), prin obtinerea de donatii si sponsorizari pentru acest scop, insemnand de-a lungul timpului dotari de zeci de mii de dolari la toate cele trei sectii de oncopediatrie si hematologie pediatrica din Bucuresti, dar si in alte spitale sau institutii (scoali, orfelinate).
12. Activitati de lobby si advocacy, prin care incercam sa influentam politicile publice prin aducerea la cunostinta autoritatilor si a altor factori cheie din tara si din strainatate, cauza copiilor cu cancer si a familiilor lor. In acest sens, in 28 aprilie 2012 am organizat cea de-a doua Conferinta Nationala in Oncopediatrie, cu titlul ‘Asistenta multidisciplinara a copilului si tanarului cu cancer’, eveniment care a reunit 150 participanti din intreaga tara, reprezentanti ai presei, bisericii, autoritatilor, medicilor, pacientilor si a altor categorii de profesionisti (asistenti sociali, psihologi, pedagogi, terapeuti prin joc, etc); In cadrul acestor actiuni asociatia noastra militeaza pentru respectarea tuturor drepturilor copiilor cu cancer, inclusive dreptul la joaca si la educatie, pentru adoptarea ‘Standardelor europene de ingrijire a copilului cu cancer’, pentru infiintarea scolilor de spital, pentru adoptarea managementului de caz ca metoda de lucru cu pacientul oncologic, pentru imbunatatirea conditiilor de tratament in spitalele din Romania si de acces la cele mai noi si eficiente tratamente, cat si cu privire la necesitatea preventiei si diagnosticarii precoce.
Asociatia P.A.V.E.L. amilitat pentru omologarea medicamentelor ce intra in tratamentul pacientilor cu cancer si nu se gasesc in tara, dar si a imbunatatirii conditiilor de viata si de tratament; de exemplu, reprezentarea la mitingul de protest al pacientilor cu cancer din primavara 2007, cand organizatia a prezentat Ministrului Sanatatii lista de revendicari pentru bolnavii de cancer si a cerut solutionarea lipsei medicamentelor ce intra in tratamentul pacientilor cu cancer care nu se gasesc in spitale si chiar in Romania.
Participarea la conferinte nationale si internationale – unde reprezentantii Asociatiei P.A.V.E.L. si supravietuitori de cancer, au facut lobby sustinut in favoarea copiilor bolnavi de cancer din Romania, au impartasit organizatiilor si autoritatilor informatii despre situatia copilului bonav de cancer din Romania, au stabilit legaturi cu multe organizatii similare si specialisti in oncopediatrie militand pentru drepturile copiilor pacienti. In acest demers a existat mereu un puternic suport din partea mass-mediei: Trinitas TV, Antena 3 TV, Realitatea TV, Sanatatea TV, 10 TV, Europa FM, ziarul Adevarul, ziarul Clic, ProTV, Hotnews,….
13. Campanii umanitarepentru cazurile sociale care necesita sprijin financiar pentru tratament si ingrijire de calitate, adecvat nevoilor (publicarea apelurilor parintilor cu copii bolnavi pe blogul http://apeluriumanitare.wordpress.com si obtinerea de numere de teledon si linii de donatii online pentru familiile aflate in nevoie).
Aprecieri ale activitatii organizatiei:
– Asociatia P.A.V.E.L a primit „Premiul pentru cea mai implicatã asociatie de pacienti„, impreuna cu angajata organizatiei, Nadia Ulmeanu, la Gala SãnãtateaTV, pe 5 decembrie 2012;
– Asociatia P.A.V.E.La primit Premiul pentruProiectul unei asociaţii de pacienţi cu cea mai mare adresabilitate la Gala Medica, pe 6 iunie 2011.
– Asociatia P.A.V.E.L a primit „Premiul pentru cea mai implicatã asociatie de pacienti„, la Gala SãnãtateaTV, pe 4 decembrie 2008;
– 23 septembrie 2007, Website-ul Asociatiei P.A.V.E.L. a fost desemnat pentru premiul al doilea in cadrul competitiei „2007 Cancer on the Internet Award and Mention of Honour„, organizata de Scoala Europeana de Oncologie si Compania Farmaceutica Novartis. Premierea a avut loc in cadrul Conferintei „ESO Cancer on the Internet Observatory”, la Barcelona – Spania.
– Prezentari diverse despre activitatea desfasurata de Asociatia P.A.V.E.L., in mass-media, pe tot parcursul existentei organizatiei.
Date de contact:
Casa Parintilor si biroul Asociatiei P.A.V.E.L.
Sos. Mihai Bravu 311-313, Bl. SB1, Sc. 1, Ap. 1, cod 030309 Sector 3, Bucuresti
Tel / fax / robot: 021 344 28 85 Tel: 021 346 84 80
Centrul de Resurse si Servicii P.A.V.E.L.”(in incinta Institutului Oncologic „Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu”, etajul 1) Adresa: Soseaua Fundeni Nr. 252 Sector 2, Bucuresti, cod 022338
Tel / fax: 021 311 27 00
Telverde pentru familiile cu copii cu cancer: 0 800 800 421
Puteti afla mai mult despre cum ajuta Asociatia P.A.V.E.L. pe: www.asociatiapavel.ro si http://apeluriumanitare.wordpress.com/.
http://asociatiapavel.shopmania.biz/
https://twitter.com/OlgaRodica
http://www.facebook.com/asociatia.pavel
http://www.facebook.com/olga.cridland?ref=tn_tnmn
Pe aceste site-uri puteti afla cum puteti contribui si d-voastra prin directionarea a 2% din impozitul pe venit, catre Asociatia P.A.V.E.L. sau cum sa faceti donatii, sponsorizari sau sa oferiti altfel de ajutoare pentru copiii si tinerii bolnavi .
Fiti alaturi de noi in „Campania 2% pentru copiii cu cancer si Asociatia P.A.V.E.L.”
Va rugam descarcati formularele 230 sau /si 200, completati-le cu datele d-voastra, apoi trimiteti-le la administratia financiara, directionand astfel 2 % din impozitul pe care il platiti catre activitatile Asociatiei P.A.V.E.L.! Termen limita: 15 mai!
Retineti va rog datele pentru completare:
Asociatia P.A.V.E.L.,
Cod fiscal: 8956076
Cont: RO81BPOS71003031332ROL01
Codul Fiscal prevede directionarea a 20% din impozitul pe profit pe care il datorati Statului
Semnand un contract de sponsorizare pana la data de 31.12.2013 , puteti directiona 20% din impozitul pe profit datorat Statului catre Asociatia P.A.V.E.L., adica pentru copiii bolnavi de cancer din România.
Extras cod fiscal
Titlul 2, Cap. II, articolul 21, alineatul (4), litera p)
“contribuabilii care efectueaza sponsorizari si/sau acte de mecenat, potrivit prevederilor Legii nr. 32/1994 privind sponsorizarea, cu modificarile ulterioare, si ale Legii bibliotecilor nr. 334/2002, republicata, cu modificarile si completarile ulterioare, precum si cei care acorda burse private, potrivit legii, scad din impozitul pe profit datorat sumele aferente, daca totalul acestor cheltuieli îndeplineste cumulativ urmatoarele conditii:
1. este în limita a 3 la mie din cifra de afaceri;
2. nu depaseste mai mult de 20% din impozitul pe profit datorat.
Tratamentul fiscal
Din punctul de vedere al impozitului pe profit cheltuielile de sponsorizare sunt nedeductibile la calculul impozitului pe profit. În situatia în care entitatile efectueaza sponsorizari potrivit Legii privind sponsorizarea nr. 32/1994, in baza unui contract de sponsorizare, atunci acestea deduc din impozitul pe profit datorat.
Când sponsorizarea se efectueaza in bani, nu apar implicatii din punctul de vedere al T.V.A.
Multumim cu aceasta ocazie tuturor sponsorilor si donatorilor, persoana fizice sau juridice, tuturor voluntarilor Asociatiei P.A.V.E.L. si a sustinatorilor copiilor si tinerilor cu cancer!